O deputado federal Gustavo Gayer (PL-GO) apresentou nesta quinta-feira (27) dois requerimentos de informação para cobrar esclarecimentos dos ministérios da Saúde e das Relações Exteriores sobre as medidas adotadas para ajudar Lito Sousa, de 59 anos, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara e sem tratamento eficaz conhecido.
Os documentos questionam a atuação do governo diante da tentativa da família de Lito de conseguir acesso a pesquisas clínicas e terapias experimentais fora do Brasil.
Gayer quer saber quais providências foram tomadas para facilitar o contato com instituições estrangeiras e avaliar alternativas disponíveis ao paciente.
Ao Ministério da Saúde, o parlamentar solicita informações sobre contatos com Lito, seus familiares e centros internacionais de pesquisa.
Entre os questionamentos está uma eventual atuação da pasta para viabilizar a participação do brasileiro no estudo clínico PRiSM ou em outras pesquisas relacionadas às doenças priônicas.
A doença de Creutzfeldt-Jakob provoca deterioração neurológica progressiva e pode comprometer movimentos, visão e funções cognitivas.
Diante da rápida evolução do quadro, a família busca alternativas experimentais em instituições nos Estados Unidos e em outros países.
Uma das possibilidades envolve pesquisas com o ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
O estudo está em estágio inicial e avalia segurança, tolerabilidade e efeitos do medicamento.
A empresa informou que não aceita novos participantes e que a eficácia do tratamento ainda não foi comprovada.
Outra frente envolve o Broad Institute, nos Estados Unidos, que pesquisa uma abordagem baseada em RNA de interferência para tentar reduzir a produção da proteína priônica associada à doença.
A instituição entrou em contato com a família, mas eventual acesso ao tratamento depende dos critérios estabelecidos para a pesquisa.
No requerimento encaminhado ao Ministério das Relações Exteriores, Gayer questiona a atuação da rede diplomática brasileira.
Segundo a justificativa apresentada, representações do Brasil nos Estados Unidos, França e Alemanha foram acionadas.
O deputado quer saber quais instituições foram procuradas, quais medidas foram adotadas e os resultados obtidos.
Gayer também questiona se existe um protocolo permanente para auxiliar brasileiros com doenças graves ou raras que busquem pesquisas clínicas e tratamentos experimentais no exterior.
O parlamentar quer informações sobre uma possível articulação entre Saúde, Itamaraty, Anvisa e representações diplomáticas.
Os requerimentos não representam uma decisão sobre o acesso de Lito a qualquer tratamento experimental.
A iniciativa busca obter informações oficiais sobre as providências adotadas pelo governo e sobre os mecanismos disponíveis para pacientes brasileiros em situações semelhantes.
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